Bokat

Då är Niklas rum bokat då. Han får på hotell Duvan. medan jag och C bor på sjukhuset.
Bokade 2 nätter vilket jag hoppas räcker.. Men det beror ju på den lille hur snabbt han återhämtar sej efter op med mat osv. De flesta har får åka hem dagen efter, hoppas vi får det oxå.

Nu är det bara 2,5 vecka kvar..
Jag önskar att det är i mitten av dec nu så den första operationen är över. Den första är värst, för då vet man inte vad man  har att vänta sej, vad som kommer ske, hur kommer Casper må osv.. Många frågor inför första så jag antar att när andra, tredje och fjärde kommer så tänker man nog inte så mkt på det. Visst kommer man vara nervös och känna alla möjliga känslor men det är ju inte som nu för nu vet vi ju ingenting.
Och jag hoppas att det inte blir fler än 4 operationer. (om inte C själv vill göra någon korr på näsan/läppen när han blir äldre).. Jag hoppas att vi slipper talförbättrande op.. Det är ju såklart väldigt bra att det finns men jag vill slippa den. Det vill nog många andra med.

Antingen har jag skrivit det eller så har jag tänkt skriva om flaskan vi använder, special flaska. Det visste ni kanske redan. Flaskan heter Haberman och är (vad jag kan förstå) speciellt tillverkad för barn med LKG, iaf för barn med gomspalt.

Som nu ser så har vår flaska en längre napp och en längre mjuk del, jämfört med en vanlig Mam flaska (som ligger under vår flaska)
Den långa nappen är till för att de med gomspalt ska ha få in pipen långt in så de orkar suga
Och den långa mjuka delen är för den som ska mata så den kan hjälpa barnet om den inte orkar/kan eller som Casper glömmer bort att han ska äta :)

Helst av allt skulle jag vilja ha en kolik flaska som den nedan. Casper får in så mycket luft när han äter ibland så det är inte så trevligt.  

God morgon!!!

Lite dålig bild men såhär ser Casper ut idag.. Världens finaste leende..
Om en månad och en vecka så kommer detta stora underbara leende försvinna.. Känns så himla sorgligt.
T om en kompis blev lite ledsen när jag berätta att vi hade fått operations datumet. Hon sa, men Casper ser ju ut sådär. Det där Casper.
Så nu njuter vi av den sista tiden vi har innan läppspalten försvinner.
Trodde aldrig att jag skulle ha dessa känslor om att spalten ska försvinna.. Det känns väldigt sorgligt.

I måndags

Kom brevet jag länge har väntat på samtidigt som jag ville att det inte skulle komma. Helst att det aldrig skulle komma..

Akademiska Sjukhuset, Uppsala.
Till målsman för Casper Sjödin.

Tiden för första operationen..

Det vred sej i magen på mej samtidigt som mina tårar börjar rinna.
Jag har alltid vetat om att han ska opereras men som allt så har det inte känns verkligt.
Det var lika ett tag efter första UL, när man fick beskedet. Att vi skulle få barn med LKG. Det kändes inte verkligt på nå sätt..
Men nu är vår prins här och vi skulle aldrig vilja ändra på honom.

Han har dessutom börjat le mer och mer. Och herregud vad söt han. Det blir lite bredare när han spalten. :) Som Malin (plastik kirurgen i Uppsala) sa: Barn med spalt är oftast sötare för de får ett bredare leende. Och det är sant. :)

Men tillbaka till operationen. Nervös som tusan är jag redan nu. Men det blir väl bättre ju närmare vi kommer tiden.

5 dec kl 13.00 ska vi vara på plastkirurgimottagningen. För att träffa narkosläkare, plastik kirurgen, tandläkaren osv. Efter det får vi komma till avdelningen där vi ska bo i minst 3 dagar. Det blir nog så att jag och Casper bor på avdelningen och Niklas får bo på ett av hotellen de har.
Den 6 december (förhoppningsvis på morgonen) är det dags för operation.
Det känns så skumt. Efter den 6 december, om 1,5 månad (ca) så kommer han se annorlunda ut.. Fast normalt.. Humm.. Ja ni förstår var jag menar.
Sen den 7 får vi förhoppningsvis åka hem.

Så nu ska jag ringa Landstinget Dalarna och höra va de säger om hotell till Niklas. Försäkringskassan och fråga om Både jag och Niklas ska ta VAB men det antar ja. Iaf han. Plus att jag ska ringa och boka dop. Vill döpa honom innan han blir opererad så dags att lägga på ett kol :P

Jo, just ja. jag har tänkt skriva om de flera ggr men har kommit en bit och sen tagit bort det av ren lathet.. hehe..

Casper har inte haft näskrok på säkert 3 veckor nu. Han slet i den så den satt aldrig spänt så det var meningslöst att ha den där. Plus att han lyckas rynka pannan så mkt så översta tejpen gjorde så att bandet som kroken satt i lossna :P
Men jag hade inte räknat med att den skulle få sitta där så länge heller. Killen som är i ansiktet och grejar för de mesta..

Det finns förresten en sida på Facebook där vi med barn som har LKG kan prata av oss med varandra. En super bra sida. Mycket snälla och hjälpsamma människor. Är väldigt tacksam för att den sidan finns. Säg till om ni vill ha namnet på den :)

// Johanna

Första besöket.

I Uppsala var i måndags den 3 september (är lite seg på att uppdatera)
Dagen började med att vi skulle vara på plastikkirurgavdelningen 65 A2, ingång 70, våning 2. kl 13,30. Efter det så skulle vi till Plastikkirurgmottagningen ingång 79, botten våning och sist till tandläkaren ingång 79, våning SV.

Först var vi då på besök på plastik kirurgmottaningen där vi kommer att bo innan och efter OP. Där fick vi information om matning osv. Vi fick även se ett av rummen som är vi kommer att bo i.
Eftersom vi hade vart där redan och träffat LKG sköterskan, Annika (har jag för mej att hon hette, hon är iaf hur go som helst. Gillar henne starkt) Så hade vi fått en massa information plus att jag hade googlat en del så vi vart rätt pålästa. Så hann vi med en kopp kaffe och en bulle på avdelningen innan vi skulle ner till plastikkirurgmottagningen.

Plastikkirurgmottagningen ligger i en annan byggnad. Ingång 79, bottenvåning. Inte så svårt att hitta eftersom vi har vart där tidigare och det ligger bara över vägen från "huvud byggnaden". MEN!!!! Bara för att krångla till det så ska man gå under hela området.. Herregud säger jag bara.. Korridorer hit, hissar dit, korridorer hit och äter hissar. Suck.. En snäll BM från plastikkirurgavdelningen följde med oss.
Väl på mottagningen så vi fick träffa Malin Hakelius (som dessutom är med och OP på operation smile) Hon pratade om OP och lite allmänt. Hon tittade även i munnen på Casper. Hon sa även att Casper hade en väldigt mild spalt. Och det  har vi oxå konstaterat. Vi är väldigt lyckligt lottade.

Sen var det dags att dra sig vidare till tandläkaren. Hon satte på honom en näs krok. Usch vad han skrek. Inte för att de gjorde ont men för att de höll fast honom.. Usch hemska ljud.. Jag fällde några tårar måste jag erkänna.
Hon berättade oxå om vad som ska ske. Bland annat så kommer de att rönka tänderna på honom runt 5 års ålder och vad jag fatta det som så skulle han få tandställning då??!! Eller var det efter de har op käken?!?! Kommer inte ihåg..

För 2veckor och 2 dagar...

Föddes Casper, 3,5 vecka för tidigt. En chock för de flesta av oss. Men väldigt lyckliga.

Han föddes med läpp, käk och gom spalt på höger sida. På Ul sa de vänster (tror de är lika duktiga som mej på höger och vänster :P) 

Onsdagen den 15 augusti runt 9 på kvällen hade jag sån fruktansvärd mensvärk.. Usch! Jag googlade (såklart) Skrev mensvärk v36+1 och fick fram en massa. några hade skrivit förvärkar andra sammandragningar, någon annan hade skrivit att hennes förlossning började så. En annan hade skrivit förvärkar och att bebisen kunde komma allt från en dag till 4 veckor.. Så jag slog bort själva förlossnings tankarna. Tänkte mest att kroppen förbereder sej för vad som komma skall och att det kanske kunde vara någon slags växtvärk. 

Runt 22.00 skickade Niklas mess och skrev att han var på väg hem. (han hade vart i Hedemora och spelat poker) När han kom hem sa jag åt honom att han skulle få servera mej 2 alvedon för jag hade mensvärk. Efter halv 11 så bröjade smärtan komma och gå. Jag satte mej på pilates bollen, gick runt, smällde myggor, satte mej men ingenting hjälpte. Jag började andas med djupa och lugna andetag. Niklas tittade på mej och sa åt mej att sluta för han blev nervös att jag skulle föda. Vilket vi skojade om.

Vid 23 så tröttnade jag ur och värmde vetekudden och gick och la mej i förhoppning om att sova bort smärtan. Vilket inte funka. Jag lyckades somna i någon minut innan smärtan kom tillbaka.. Niklas som hade suttit uppe och tittat på film kom till sängen vid halv 2. Jag sa då åt honom att jag kommer ringa imorgon om inte smärtan är borta. I samma veva gick jag och satte mej i duschen och spola varmt vatten på magen. Men efter har suttit där i 30 min så gav jag upp, gick in till Niklas och sa att jag ringer nu istället.

BM på förlossningen säger åt mej komma in och ta med bebis kläder. WHAT!! Det där svaret var jag inte beredd på. Jag hade inte packat ett schmack! Det var bara att väcka Niklas som halv sov och säga att det var dags att åka och han skulle få göra smörgåsar. 

Kl 04.00 var vi på förlossningen i Falun. Värkar var mellan 3-4 minuter och jag var 5 cm öppen. BM säger att vi ska ha bebis idag.. VA? menar hon allvar! Jag sa till Niklas när vi kom dit att vi kommer att få åka hem igen. Men icke..

10.39 den 16 augusti vart vår prins född. 2820 g och 48 cm lång. En liten pojke :) Född i v36+2

Jag som var så rädd över vad mina känslor skulle bli när vår bebis vart född och jag för första gången skulle få se hur h*n såg ut. Och både jag och Niklas vart mkt lättade när vi såg att han såg ut som han gör. Vår skatt. Vi kan inte få en sötare pojke. 

En annan sak jag var nervös över var själva matningen. Hur sjutton kommer jag klara det? hur gör man osv.. 

Men det går fruktansvärt bra. Casper är så himla duktig på att suga på flaskan och ingenting kommer upp ur näsan. Han är en stjärna. 

På måndag (3sep) är det dags för första besöket i Uppsala. Ska bli väldigt spännande och se vad de säger. Vi kommer återigen få flänga omkring på sjukhus området. Hus 79 avdelning 65A2 våning 2 osv man blir ju bara snurrig av att tänka på det. Tror det var 2 olika ställen som vi ska på. Vi kommer få träffa läkaren Malin som ska OP honom. (hon är tydligen med i operation Smile) Vi kommer dessutom få ett prel. datum för OP av läppen. 

Ultraljuden och Uppsala

Den 25 juli var vi iväg på det fjärde Ultraljudet, denna gång i Falun.

Det är inget fel med lillen det var bara jag som ville veta hur läget var, hur det ser ut osv. Så jag kan förbereda mej ännu mer. 

Det första UL var på tisdagen efter påsk. Då de såg skuggan på läppen. Samma dag fick vi dessutom göra ett till där läkaren bekräftade vad BM hade sett. Läkaren säger att de ska skicka en remiss till Uppsala så dom ska kolla där hur det ser ut och att vi skulle få prata med de på plastiken. 5 dagar senare ringer mobilen och en trevlig kvinna finns på andra sidan. Hon berättar att vi då på måndagen 16 april tror jag att det var (kort varsel, men jag var lycklig) så skulle vi vara i Uppsala kl 14.00 på avdelning 96-97 (vart nr rätt nu?) och kl 15,00 skulle vi vara på plastiken, vilket nr den avdelningen hade kommer jag inte ihåg men tror att de var 75 kanske? 

Hur som helst så var vi väldigt glada och exalterade. 

Dagen D kom. Vi satte oss i bilen och for ner. 

Kan inte säga att det var någon höjdare det första besöket. Först fick vi komma in 14,20-14,30 någonstans därimellan. Sen säger BM att vi ska vara på plastiken kl 15,00 och undra om vi visste hur vi kom dit. Inte en aning sa vi. Då var hon tvungen att springa och hitta någon som skulle visa oss. Sen säger hon att vi har visste lite bråttom. NÄHÄ!!! Hon säger oxå att hon är samma typ av läkare som vi träffade sista gången i Falun. Och hon såg inte nå mer än vad läkaren i Falun gjorde.. Kändes väldigt meningslöst måste jag erkänna. Sen frågar hon mej den sjukaste frågan någonsin. Ska ni behålla det? Jag bara stirra på henne och förstod först inte vad hon mena. Jag var i v 18+ 6 då. Inte sjutton hade vi tänkte ta bort vår skatt för att den hade spalt. Undra om det verkligen finns folk som gör det? Måste ju vara en anledning till varför hon fråga det? 

Hur som helst under UL så kommer en dam in och ger Niklas en karta dit vi ska. Och säger att vi ska säga till när vi är klara så ska hon förklara vart vi ska.

14,50-14,55 var vi klara på UL och då skulle vi ta oss till andra sidan sjukhuset och sen in i en annan byggnad. Tror du att vi var stressades. Minst sagt! 

Läkaren gick och hämta denna dam som kom och förklara. Sen halv sprang vi. Tror vi frågade några st om vägen när vi inte riktigt fattade vart vi skulle. 

Vi var framma strax efter 15,00. 

Inne på plastiken får vi prata med en helt underbar kvinna. Hon fick både mej och Niklas att känna oss så lugna och medvetna. En känsla ingen av oss hade haft sen det första UL. Alla frågor och tankar har ju snurrat som tusan.
Hon förklarade vad som skulle hända och vad vi som familj kommer att gå igenom. På ett ungefär. Man kan ju inte säga exakt när man inte vet exakt hur mycket spalt vårt barn har.
Den 25 Juli var vi på ett nytt UL. Mest för att lugna mej så jag kunde slappna av lite. Jag är inte ett dugg orolig över att vi kommer klara detta. För det gör vi. Jag har mest vart nervös hur jag kommer att känna när jag först ser bebisen. Min största rädsla var att jag ska stöta bort lillen pga chocken.
Det är svårt att förklara hur man känner och tänker.
Jag har hela tiden fått höra att ja kommer älska barnet och det ordnar sej osv. Ja men självklart gör det det och det finns ingen tvekan om att jag älska barnet oavsett men det är fortfarande första känslan jag är nervös för.
Tack och lov så har det funnits en person i mitt liv som jag verkligen har kunnat berättat för vad jag känner som dessutom har sagt att det är ok att inte ta till sej bebisen på en gång. Att inte känna den där moders känslan på en gång. Nämner inga namn. Men du vet att du är guld värd <3
Hur som helst på UL så såg dom iaf att lillen har en spalt upp till näsan och att lillen troligtvis har dubbelsidig gomspalt. Möjligtvis dubbelsidig läpp spalt. I vissa vinklar så såg det ut som det men en annan så var det gommen hon hade sett. Käken vet vi inget om. Det kunde hon inte se. Men jag är beredd på dubbelsidig läpp,käk och gom spalt. Så allt som är bättre än det är bara positivt. :)
Jag har t om förberett mej på att få åka till Uppsala 1 en gång i veckan i 6 veckor om lillens näsa är missbildad. Och sen tror jag att lillen kommer att få en gomm platta. och vad det innebär vet jag inte riktigt. Vem vet. Man kanske kan amma då istället för att pumpa. Det visar sej. :)
Nu är det bara en månad kvar och vi längtar nå otroligt efter vår lilla skatt. Måste erkänna att jag börjar bli mer och mer nyfiken att se vad det blir:) Flicka eller pojke :)


Ni får ursäkta om det är lite röriga inlägg ibland. Men jag skriver det som kommer upp i skallen :P
Jag kanske inte kommer att skriva i denna blogg allt för mkt men jag uppdaterar så fort det här hänt något nytt i våra liv.
Det blir kanske mer när lillen har kommit till världen och det är dags för alla resor till Uppsala.

Ok med alla känslor

Här är en sida ifrån min vanliga blogg där jag skrev ett inlägg om hela historian när vi hade vart i Uppsala på besök oxå. http://lindajohannasjodin.blogspot.se/2012/04/lkg-en-lang-historia.html
Jag kommer nog skriva där oxå om vår vardag med vår lilla skatt. Så håll koll på båda. :)

När vi först fick reda på att vår skatt hade LKG så rasade som sagt världen. OCH man började googla.. Jag hittade en blogg (som jag även idag kan kika in på) där en familj bloggar om deras 3dje barn som föddes med LKG och de visste ingenting. Den hjälpte mej otroligt mkt. Det är mkt därför jag skriver om vår resa. För att hjälpa andra som jag har blivit hjälp.

Det man ska komma ihåg är att man är inte ensam med alla känslor man känner. Vi är många som har haft hemska tankar och glada tankar. Det viktiga är att man kommer ihåg att alla känslor är OK. Man är inte en dålig förälder för att man är nervös för hur man ska känna, tycka eller tänka när bebisen kommer till världen. Allt är OK. Glöm inte det! Det gör jag ibland.

Jag är en tänkare, en riktig tänkare. Jag måste tänka igenom allt hundra ggr om hur varför osv. Så jag har funderat många ggr. Och just i detta läge är jag glad att jag är en tänkare. För nu känner jag mej "förberedd". Nog för att jag kommer vara sjuk nervös enda fram till förlossningen hur jag kommer reagera när jag ser bebisen, men iaf. Det är många funderingar som kvarstår, hur det blir med matning osv. Men det får jag ta då. Allt kan jag inte förbereda mej på. Ska dessutom till min BM imorgon så ska fråga ut henne om en massa, t ex när det gäller bröstmjölks ersättning.

Resans början

Resan började den 10 april 2012, då vi äntligen skulle på ultraljud för att få se vår skatt. Saker och ting blev inte som förväntat.

Anledningen till varför jag började med denna blogg för att jag som säkert många andra fick en chock när beskedet att något var fel på ultraljudet.
Man går dit nervös, spänd och exalterad över att man äntligen ska få se hur det lilla knytet mår. Alla är vi oroliga över att något kan vara fel. Men man brukar oftast slå bort den tanken.
När sköterskan säger att bebisen mår bra men att den har en liten missbildning stannar mitt hjärta och gråten sätter sig i halsen. Jag visste varken in eller ut då.
Sköterskan förklarade att det rörde sig om en spalt. Vänster sida av läppen. Hon poängterade hela tiden att bebisen förövrigt mådde väldigt bra. En pigg och livlig liten rackare.
Där hade jag i princip slutat lyssna, nu snurrade alla tankar som gick och jag mådde så himla illa.
Vi skulle iaf gå och sätta oss i vänt rummet för att få träffa en läkare som kunde lite mer om detta.
Så vi gjorde som hon sa och satte oss där. Sa inte ett ord till varandra. Jag grät, i smyg. Hela vänt rummet var fullt med folk. Man såg par efter par gå därifrån med ett leende på läpparna. Dom hade fått beskedet alla vill ha. Men där satt vi.
Efter någon timme kom läkaren och hon såg inte mkt mer än vad sköterskan såg så ja.. vad säger man. Hon började prata om Uppsala, operation, fostervatten prov och herregud. Jag hängde inte med alls. Om jag ska vara ärlig så slutade jag lyssna när hon bekräftade vad den andra hade sett.

Denna tisdag efter påsk var den längsta dag i mitt liv. Jag grät, gick omkring, svettades, frös, grät, grät och grät. Och vi pratade med våra nära och kära om vad som hade hänt. Alla sa samma sak. Men var det bara det, det går att fixa. "typ sluta tänk så mycket, det ordnar sej" Kanske inte exakta orden men det var så det kändes.
Min kära sambo hade sån otur att han var tvungen att jobba. Usch, vad jag tyckte synd om honom.
Han skickade ett sms senare på eftermiddagen och sa att han hade berättat det för några kollegor. Jag vart riktigt förbannad först och ifråga satte direkt varför. Men jag insåg ganska snabbt att detta kommer jag inte ifrån. Jag kan inte dölja detta.

Det känns elakt att säga men jag skämdes. Jag kan göra det än idag. Men samtidigt så skulle jag aldrig någonsin byta bort min skatt som ligger i magen och växer. Skulle aldrig falla mej in..
Men jag tror att det är mycket för att det är nytt. Vi vet ingenting om det. Båda ska bli föräldrar för första gången och det kan vara nog påfrestande och så kommer det här. Dock så tror jag att detta kommer att göra oss starkare som ett par, vänner och som en familj.

Jag får ta och fortsätta en annan dag.. Nu ska jag ta mej ut på en promenad innan jag rinner bort.

/Johanna