Logoped och öron

Ursäkta att jag är lite seg på att skriva men det händer inte allt för mkt just nu med LKG:n.

För någon vecka sen var vi iaf på första besöket hos logopeden i Falun.  1 års besök.
Första tanken med denna logoped var: -Detta kommer bli en låååååång timme.. Hon sa knappt något, kollade mest på Casper som sprang runt med en korv i handen och munnen som han hade hittat i vänt rummet (av plast då)
Hon gick igenom ett häfte där de stod vad vi kunde träna på och sa att vi skulle döpa mjukis djur osv i namn med t, p, b och d (tror jag det va, bokstäver man formar bak i munnen var det iaf) så han skulle få höra uttalen med bokstäverna mkt.
Vart lite paff när han frågade om han sa mamma eller pappa..
Hummmmmm, han kan inte säga pappa pga att han har hål i gommen..
Joo. vissa lkg barn lyckas tydligen med det..
Men inte vår pojk, han är mer en 'observerare' än en 'härmare'.
Hur som haver.. Det visade sej iaf att hon var väldigt bra. Hon satt helt plötsligt på golvet och lekte med Casper och pratade väldigt mkt med honom. Nästan så att jag skämdes för att han ignorera henne totalt, han stoppa leksakerna i munnen som hon försökte leka med honom med.. Men men, Casper i ett nötskal. :)
Hon undra om han äter/åt bra, om man åt samma som oss. Vilket vårt lilla matvrak gör. Pappas pojke så att säga :)
Så besöket gick bra. Nästa gång vi ska dit är vid 18 mån. Får se om han kan bli intresserad av att lära sej lite saker tills dess då.

En vecka senare hade vi tid hos öron i Falun. Det gick galet bra! Såååå himla stolt mamma :):)
När man ska till öron så är det inte ett vänt rum utan de är minst 2 olika man ska in i innan man är klar.
Först in till hans öron läkare Anna. Henne träffar man inte utan skrik. Han fick ligga på en brits medans Niklas höll i armar och en lärling skulle hålla i huvudet och jag skulle försöka roa honom medans Anna då skulle kolla i öronen.. Hur tror ni då detta gick.. Åt pipsvängen.. Casper skrek i ren panik. Han var ju fasthållen, vilket han inte tål. Läkaren började hota lärlingen att hon måste hålla huvudet still annars skulle hon hämta .... (minns inte namnet) Så jag fick vara med och hålla i huvudet samtidigt.
Och det såg jätte bra. Men vi skulle göra hörseltest innan vi fick domen.
Dags att sätta oss i ett nytt väntrum.
Att göra hörseltest på en livlig liten pojke som har fullt upp med sitt är inte lätt.. Men han fixade det galant.
Casper satt i Niklas knä mellan 2 högtalare, så spelar sköterskan (el vad man nu ska kalla henne) upp olika ljud i olika nivåer i högtalarna, så ska då Casper reagera och titta på högtalaren.  Först i början tyckte jag att han endast reagera på höger sida.. Min första tanke var... Nej jag vill inte få rör!
Hon gav honom mumin och då tappade C koncentration helt.. Han gosa och bet i mumin och struntade fullständigt i alla ljud. Hon tog bort den och gav honom ett pussel med olika grisar, nu gick de mkt bättre. Men jag tyckte att han knappt reagera alltså.. Man såg att han tittade upp ibland..
Fatta vad magen gjorde ont. Fick han dåliga resultat så kunde de innebära ny op.. Urk..
Vi tycker ju att han lite för bra ibland. Sen att han inte hör nej och ajaj hör ju till :)
Men sköterskan tyckte att de gick super! Han hör så bra man kan höra i ett vanligt rum plus att de var en gräsklippare utanför. Inget fel alls!!! Whoho!!!
Nu tillbaka till det första  väntrummet.
Läkaren sa att resultatet från hörseltestet såg riktigt bra ut och att han hör bra. Dessutom inget vatten bakom öronen!! Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!! Vi slipper op!! Jaaaaaaaaa!
Dit ska vi tillbaka i April/Maj. Då har han börjat på dagis och dagisinfektionerna har nog flödat  i honom.. Men jag hoppas att han slipper öroninflammation i vilket fall.

Vet inte om jag har skrivit det tidigare men spalt barn har lättare att få öroninflammation och öronkatarr än vanliga barn. Har fått det förklarat för mej säkert 1000 ggr om varför, men minns inte helt. Något med att det är ihopkopplat alltihopa, gommen och öronen.. Nått sånt..
Och har de vätska bakom öronen så kan de leda till problem med talet.

Sen kan de oxå vara så att 'gommen' är för kort så det är därför lkg barn inte kan prata utan att de behöver en operation. Vilket jag hoppas på att vi slipper..

LKG = virus?!?!

I maj/juni föddes hade hela kvoten av LKG barn födds, enl en plastikkirurg som har studerar spaltbarn tror att LKG kan bero på ett virus.
Mer än hälften av fallen har inte LKG i släkten.
Tror att kvoten ligger på 200 barn.

Väldigt intressant information måste jag säga.
Ingen vet ju varför som t ex Casper fick LKG. Vi har inte det i släkten. Och vi bor inte i Afrika, där de har brist på vitaminer och mineraler.

När Casper föddes berättade bb personalen i Falun att det alltid föds 3 LKG barn i Falun. 2012 var vi nr 2.
Vilket får jag då att fundera har det föds mer i Falun oxå?

Vore kul att få träffa andra föräldrar med LKG barn. Alla jag har fått kontakt med bor flera mil ifrån oss.

Ca 8 månader efter läpp op

Så här ser Casper ut idag :)

Jag har tyvärr ingen närmare bild på ärret och jag vet att man gärna vill se det :)
Men jag kan garantera att varenda "ny" människa som vi har träffat har blivit chockade när jag säger att han har LKG. Det syns inte överhuvudtaget.
Förutom på näsan som är lite plattare på den sidan, vilket gör att borren blir större. Men annars syns det inte :)
Jag säger gärna en gång för mkt att han har LKG, utifall någon vill säga något men inte törs.



 

Längesen nu...

Det visste lite längesen jag skrev här nu.
Det blir inte så många dator timmar nu för tiden när man har smartphone och surfplatta :p.
Men jag ska försöka minnas tillbaka allt som hände under den senaste op.
Det kan bli lite huller om buller eftersom det nu är... oj 5 månader sen sist op.. Tänk att det var 5 månaders.. Kors..

Hur som haver..

Onsdagen 20 mars.
Som vanligt så är det stress morgonen innan i skulle åka. Jag (som alltid) hade planerat allt i minsta detalj.. Resan dit alltså. När Casper skulle vakna, äta gröt osv. Eftersom han hade sitt mönster med tider så skulle jag t om behöva väcka honom..
Men.... Saker och ting blir ju inte som man hade tänkt sej.
Casper vaknade allllllldeles för tidigt. I förhoppning om att han skulle somna om en liten stund så fick han ersättning men det funkade så klart inte. Så redan på morgonen vart det kaos för vi somnade om 10 min innan klockan från början skulle ringa så jag fick ställa om den. Vilket var dumt gjort eftersom det blev nu totalt kaos.. Men jag var såååå trött..
Efter många om och men, något stopp för blöj byte så var vi framme.. Och jag kunde andas ut.. I några minuter igen..
Vi skulle få dela rum... igen... Det var som vanligt fullt på avdelningen.... Aaaaaaa!! Jag sa som det var att vi inte kan eftersom efter förra op så skrek Casper sej igenom natten och vi fick bo i korridoren för att inte störa våra rumskompisar.
Inskrivnings sköterskan skulle se vad som kunde göra men att vi inte skulle räkna med att få byta.
När hon gick så sa vi att nu skulle ju grädden på moset vara att vi har fått en läkare... Och vad hade vi fått.... Jo en ny läkare!! Aaaa.. Denna dag kunde inte bli nå värre.. Eller jo det kunde den. Vår läkare, Daniel Nowinski var pappa ledig på onsdagar så vi skulle få träffa honom på torsdagen innan op.. Eller hur tänkte vi.
Väl uppe på avdelningen så fixade dom till ett eget rum åt oss.. WHOHO!!!
Vi fick order om att inte ge honom mat efter 00. Suck tänkte jag.. Hur ska detta gå.. Han äter ju vid 02-03..
Jag kunde inte somna innan 00.. (oväntat va... Nej) Han sov när jag matade honom strax före 00..
Men sov jag för det.. Nepp.. Vi bodde längst ner (upp), precis vid ingången så jag hörde när folk öppnade dörrar osv. Casper vakande runt 06 så då var det bara att försöka roa honom så han inte skulle komma på att han var hungrig.
Efter ett tag var jag tvungen att ringa efter en sköterska.. Om Casper skulle op direkt på morgonen så måste han få bedövnings salva och Alvedon en viss tid innan..
En sköterska kom in och sa, jag ska kolla.. Vaddå kolla!!!  Han ska op, då ska man inte kolla.. Man ska veta vilka som ska in på op el har vart... (jag var lite trött och  lite lätt retlig...)
Första op är 08,20.
kl 07,30 ca, kom en man in till oss.. Det var Caspers nya läkare Daniel Nowinski. En helt underbar människa.. Honom gillade på jag och Niklas väldigt mkt.. Att han kom innan op vart ett wow! Det trodde vi inte.
Eftersom Casper var över 6 månader så fick en av oss vara med vid sövning..
Det blev jag.
Niklas får vara med uppvaket.
Casper skrek eftersom de höll fast honom och jag grät, som vanligt..
Sköterskorna på avdelningen varnade mej att de kunde vara obehagligt att de barn sövas. Helt plötsligt var de borta. Men det var helt ok, han skrek och grina som en tok och blev sen tyst. Men att lämna honom där var inte ok.
10,10 kommer de in och säger att Casper har kommit till uppvaket och Niklas gick ner..
Allt hade gått så himla bra.
Jag var en lycklig och lättad mamma..
Tills jag får en mess från Niklas där det står, han blöder ur munnen...
Mitt hjärta brast... Min plupp måste op igen... Gahhh..
Daniel var upptagen med en annan op men han skulle komma så fort han bara kunde, ca 30 min sa dom.
Klockan började närma sej 12 och jag var tvungen att gå och köpa ett nytt dygns kort och lägga i bilen, frågade Niklas om vi skulle byta så han fick få och äta.
Jag kom till uppvaket 12,30 ca.
Där låg min lilla skatt, men torkat blod i mungipan, på snuttisen och på lakanet. Så glad började tårarna rinna.. Varför kunde jag inte få byta plast med honom!?!?
Vad är det för "gud" vi har som låter oskyldiga små barn lida!
Sköterskan som vi hade förra gången Malin, kände igen oss. Vilket var väldigt skönt, då kunde jag prata med henne på ett annat sätt.
Till slut kom narkos sköterskan och några andra manliga sköterskor vi hade haft och sa att vi skulle gå till op rummet bredvid där vi var.. Bara på med skydds utrustningen igen då.
Fick bära Casper in till op rummet medans de andra "hundra personerna" tog säng och droppställ. Casper skrek i vanlig ordning och jag grät.. Allt var som det skulle :P
Daniel kom in en snabbis och konstatera att han inte blödde utan att det bara var en lagring av blod som kom ut. Whoho!! Ingen op..
Och nu var ju Casper mun fylld med blod så det rann ur munnen på honom i samband med att han skrek och min "rock" hade glidit ner så det kom på min tröja.. Tur att de var svart... Man vart rätt ner smetad. Men vad gör man inte för sin prins.
Tillbaka in på uppvaket och försöka lägga ner en skrikande pojke. Inget hjälpte.. Inte ens morfin.. Suck.. Då var det igång igen då.. Runt 14 fick vi komma tillbaka till avdelningen, efter lite tjat från min sida..
Direkt vi kom dit så kom en sköterska och fråga när han fick morfin sist och att vi skulle börja mata honom..
Niklas blandade mat, jag satte mej på sängen, "la" ner Casper i famnen. Men jag kunde inte trycka in flaskan i munnen på honom.. Den var full av blod. Det var blod överallt.. Så fruktansvärt äckligt.
Det tog väldigt lång tid innan han ville börja försöka äta. Vilket man förstår för först gör det ont och sen så smakar det blod.. Och vi försökte göra rent i munnen lite då och då med blött papper eller en tvättlapp.. Åhh det var så äckligt så jag får rysningar..
Vi var tvungna att ringa efter Daniel igen så han fick komma och kolla om han blödde för nu kom det rött blod ur munnen på honom. Tidigare var det svart..
Men han sa att det inte var något..
Casper skrek hela dagen/natten. Niklas stannade kvar och skulle hjälpa mej men Casper skrek bara hos Niklas och letade efter mej. Vilket var frustrerade både för mej och Niklas. Jag fick aldrig koppla av och Niklas kunde inte underlätta för mej.
På fredag kväll så började sköterskorna hota med att om han inte börjar äta så kommer vi sätta dropp på honom och då blir det ingen hemresa imorgon.. Aaaaa.. Vi kämpa och kämpa.. Efter många om och men så började han äta. Och oj vad han åt :)
Jag var nästan lite mallig när rondläkarna kom på lördag morgon och jag sa att han nog hade fått i sej 300 ml inom 3 timmar..
Och eftersom vi kände oss redo att åka hem och de hade inga invändningar på det så fick vi åka.. Whoho! Hade dött om vi skulle ha stannat en natt till.. Det är rätt tråkigt att gå fram och tillbaka i korridoren där..

Napp förbudet var endast i 1 vecka denna gång, men det känns som om denna vecka var längre än de andra 2 vi hade sist.. nu var han mer medveten om vad som fattades.. Vilket var jobbigt.. Och man kunde inte gunga honom till sömns i famnen längre så dagarna och nätterna blev längre. Man blev låst..
Första natten hemma så skulle jag få sova själv, nere i gille stugan eftersom jag inte hade sovit på 4 dygn.. Men det gick inte så bra, vaknade av att Casper skrek. Och han slutade aldrig.
När jag tog honom blev han tyst..
Så det var bara att kämpa på tills nappen kom tillbaka in i våra liv..

Han hade "mat" förbud i  dagar, sen fick han börja äta puréer och mos. Vi hade en lycklig kille på morgonen den 5 dagen som fick gröt till frukost :)

Efter ca 10 veckor hade vi åter besök.. Den 27 maj.

-Har det gått bra?
-Ja.
"tittar i munnen"
-Det ser jätte fint ut, ni kommer få en kallelse till nästa op som är runt 2 års ålder. Hejdå.

2 h bil resa och 100 kr för 5 min, max, med doktorn. 100 kr för en bebis. Helt jävla sjukt!

Men nu njuter vi av lugnet från Uppsala och operationer..

Brevet...

Ja, äntligen kom det efterlängatde brevet.
Brevet jag har väntat på i över1 månad.
Tid tilllogopeden.
När tror ni att vi fick tid?
21 mars kl 9.30!!!! trippelsuck
Var bara att ringa och avboka och ställa sej i kö igen :(

21mars har vi operation av mjuka gommen i uppsala. det är ju självklart att det skulle bli samma dag!!

är lite nyfiken på vad logopeden kan säga nu. enligt öronläkaren som hörde han "prata" lite så skulle han inte alls ha svårt att prata.... !?!?! så nu är jag väldigt nyfiken vad tusan hon mena med det så nu vill jag gärna träffa logopeden.
Casper gör alla möjliga ljud, ljusa, mörka,höga,låga osv.. nu har han och sin pappa börjat låta som lejon.. :) låter så sött när casper härmar honom :)

besöket på öron

resultatet var klart godkänt. 

från början hade han vätska på höger sida (spaltsidan) men nu var det på vänster sida. på höger sida hade han en tjock trumhinna. vad nu menas med det!?! 

förhoppningsvis så försvinner vätskan av sej själv och killen slipper rör... HOPPAS!! när vi ska till uppsala på operatuon nästa gång så ska läkarna där kolla hur det ser ut när Casper redan är sövd och anser dom att han behöver rör så sätter som in det. så ingen mer operation för det iaf. skönt. 

och om jag har förstått det hela rätt så sitter de i öronen i 6 månader sen "ramlar" de ut av sej själv. sen kan det hända att man måste sätta in nya. 

men jag tänker vara egoistisk nu och säga jag vill inte att han ska få rör. jag orkar inte det..

Operations tid och öron mottagningen

Imorgon Är det dags för ett nytt besök hos öron i Falun. kl 13.30.

I början kändes det helt ok, men nu när jag har insett vad detta innebär så känns det inte lika bra längre.. :/ 

Imorgon få vi då besked om vi kommer få operera in rör eller inte.. Åh vad jag hoppas att vi slipper det. Räcker gott och väl med de operationer som vi redan har.

Dom ringde från öron idag när vi var på väg till Avesta på babysim. De hade tydligen fått återbud så då fick vi komma istället.

Först ska de göra nå likande hörseltest som de gjorde på BB (om jag har förstått det rätt) sen efter det så ska vi träffa en annan läkare i ett annat rum. Och den läkaren ska kolla i hörselgångarna osv.

Så nu håller vi tummarna att allt ser bra ut. 

Och förra veckan fick vi hem brev inför nästa operation. 

20 mars är det inskrivning och operation av gommen är den 21. Vårdtiden är 4 dagar inkl inskrivningsdagen. 

Ser inte fram emot denna.. Enligt kirurgen gör denna mest ont för de små liven. Och Casper som kan bråka med att äta nu.. Hur ska man då å honom att suga på flaskan när han var stygn i munnen plus att det nog gör sjukt ont. 

Det skulle ta ca 4 veckor innan stygnen försvinner. Och efter 6 veckor är det dags för återbesök. 

Men bara 7 dagars nappförbud :) :) whoho.. 

Återkommer någon gång när tid och ork finns att skriva :) om hur det gick imorgon.. 

// Johanna

Ursäkta....

Jag har visst haft en inställning på bloggen som har gjort att det inte har gått att kommentera inläggen om man inte har vart registrerad användare.. Men nu är det fixat.. Hoppas jag :)

Lite detaljer

Såg att jag hade skrivit det tidigare inlägget om operationen lite rörigt.. :) Ops.. Hoppas ni förstod iaf. Jag skrev det under 3 dagar..

Att ha en bebis som inte får ha napp och dessutom blev väldigt mammig är ingen dans på rosor kan jag lova.
Vi hade precis fått in bra sovrutiner för honom innan operationen.
När vi kom hem från Uppsala var allt kaos.. Det kändes iaf så.
Det var mkt stå och gå dom här 12 dagarna utan napp..
Läggdags på dagarna funkade ganska ok när Niklas kom på hur vi skulle göra. Vi fick lägga honom i våran säng på sin kudde, (ibland var snuttis med) och sen fick vi ligga och gunga honom till sömns.. Han låg med båda armarna under kudden och tryckte upp den mot munnen och försökte hitta nappen.. Det var skrik och grin lite till och från men till slut tröttna han.
Men på kvällarna.. Vilket *pip*!
Då fick man ha honom hängdes över en armen och gå omkring så tills han somna. När han somna fick man försiktigt lägga ner honom på sidan i vagnen och rulla den fram och tillbaka tills hans somna in riktigt.. Men la man ner honom förtidigt så bröt helvetet ut och han kunde skrika i några timmar.. Som längst var vi uppe till halv 2-2 med honom.. Skrikandes..
Men lyckades man få honom att somna direkt så vakna han samma tid varje natt och gallskrek.. kl 03,00. Inget hjälpte då.
Tills slut testa vi att lägga honom i våran säng och gunga in honom i den djupa sömnen.. Då kunde vi trösta honom bättre vid det nattliga skriket.
Han hade mardrömmar kanske i 3 veckor efter operationen, han sover fortfarande lite oroligt vid den tiden men det kan vara något annat oxå.
Man hade hela tiden en tanke längst bak i skallen att ju längre det går utan napp ju lättare blir det.. Men icke.. Han glömde den inte. Han låg och tutta i sömnen tom.

Pappa dög inte.. Fick Casper panik skrik så dög inte pappa.. Vilket då betyder att jag fick släpa på honom hela tiden.. Det var ganska frustrerande för både mej och Niklas. Han kände sej hjälplös och jag ville bli avbytt.

Dagen när Niklas tröttna ur på napp förbudet var en tisdag, 2 dagar innan nappförbudet var över. Han hade jobbat natt. Kom hem 06,20. Somna nog vid 07,00. Och 10,50 började Casper skrika, han var trött.. Jag försökte lägga honom nere i gillestugan och gunga honom, nope.. skrek.. Försökte i vagnen.. nope.. Skrek.. Försökte i soffan,.. nope.. Skrek. Jag vagga.. nope skrek.. Kl 1200 kom Niklas upp, då hade han vart vaken sen Casper börja skrika. Och när han skulle börja dricka kaffe så skrek Casper än.. Då tröttna Niklas ur.. Tog nappen och stoppa i den i munnen på honom.. (jag hade Casper i min famn hela tiden) Och när Casper insåg vad det var.. Vilket leende :)  stycken stora leende.. :):) Och sen slockna han..

Det finns en sida på Facebook för oss med barn med LKG. Där kan man få tips osv. Det var någon som skrek att de hade tagit flask nappen och låtit barnet suga på den tills han somna.. Men de gick inte Casper på. Flask nappen är ju smal.. Och Casper vet att när den kommer så är det mat.

Under napp förbudet så var det ganska svårt att veta när han var hungrig.. Det var samma skrik hela dagarna. Inte för att han skrek konstant men när han skrek så var det samma.. Så man visste inte.. Är det magen, napp eller mat..
I början åt han knappt något, sen åt han mkt åt gången men kanske 4 ggr på ett dygn..

Och narkosen.......... Fy tusan vad jag inte ser fram emot nästa sväng..
Som sagt Caspers mage är inte den bästa.. och narkosen gjorde ju inte saken bättre.. och alvedonen (supp) gjorde inte heller saken bättre..
En vecka tog det för narkosen att gå ur kroppen..

Ibland kände man sej ganska elak.. Vi fick order att bara ge honom alvedon över helgen sen sluta om det inte behövdes vill säga.
Och ibland när han skrek så mkt, så trodde man ju att han har ont.. Så vi gav honom supp så han skulle kunna sova.. Men efter ett tag insåg vi att han inte hade ont, narkosen hade gått ur och läppen hade han inte ont i.. Det var nappen han skrek efter. Och någon gång så kunde vi ge en supp iaf.. För att få honom att slappna av och sova..

Men samtidigt så tycker vi båda att Casper har vart bra under napp förbudet.. Fast han skrek mkt så kunde de ha vart värre.. Fick man han bara att sova på kvällen så sov han.. Och på dagarna kunde han ligga i sitt baby gym och suga på getingens vinga och leka.. Han var glad.. Ofta.. Det var mest när han var trött som det var skrik..

Och det är bara att fråga om det är något som är oklart eller om det är något ni undrar över.. Vi svarar gärna..

Fick en fråga för någon dag sen om folk säger något om att han har spalt.. Det finns egentligen inget att säga.. Man ser ju att han har (hade) spalt. Det man undrar är vad som ska göras, hur saker och ting funkar osv.

Måste faktiskt skryta lite :) Är väldigt stolt över min pojke.. Han har ätit gröt och puréer nu i snart en månad.. Och fast gröten/puré rinner ut genom "spalt" näsborren så fortsätter han att äta.. han kan bli lite arg när man torkar men han äter vidare :)
Dock så är det inte allt för populärt att äta i stolen, men i babysittern funkar det fint.. Tror att maten kommer lättare upp i näsan/gommen när han sitter i stolen. Vi åt gröt här om dagen i den.. Och det gick åt 2-3 tvätt lappar (dom små vita från IKEA) Och sitter vi i babysittern så går det bara åt 1. Vi har en babybjörn så den lutar ju lite bakåt. Vi testar lite då och då.. Ju starkare han blir i ryggen ju bättre kanske det blir i stolen.
Hur som haver, han äter så jag är nöjd. Han tycker om gröt.. Och päron puré är nog det bästa som finns, tätt följt av mango :)

//Johanna

De längsta dagarna i mitt liv

Ursäkta att jag är lite seg på att uppdatera här :) Men det har vart lite mkt sen operationen.

5 dec var det dags för inskrivning. Och självklart var detta dagen då det var snöstorm. Speciellt i Uppsala.. Suck.. Vi åkte från Långshyttan strax efter kl 10 och var vid akademiska 12,40. Då vart det ett stopp och tanka men annars åkte vi hela tiden. Så ni kan nog tänka er vilket väglag det var.
För er som inte vet så tar det max 2 h till Uppsala hemifrån oss. Inte ens det. Det är ca 15 mil.

Casper på morgonen innan vi åkte till Uppsala

Det första som händer är att vi skulle vara på plastikkirurigimottagningen(tror det heter så) för inskrivning kl 13,00. Där har vi vart förr så dit hittar vi med för bundna ögon :) Hehe..
Först träffar vi vår inskrivnings sköterska Ylva som berättar att vi ska träffa tandläkare, narkosläkare, sjuksköterska, barnsköterska(heter det så), plastikkirurgläkare och barnläkare.. Puh. Tror jag fick med alla nu. Detta skulle iaf ta ca 3 h.
Först så skulle vi ner till tandläkaren, som på KV i samma hus, jag var lite små nervös över vad reaktionen skulle vara när hon skulle se att vi inte använt näskroken. Jag trodde att vi skulle få lite skäll. Men det var en annan kvinna och hon förstod.. Så ja.. Det var inte så mkt mer än så :) De tog lite kort som vanligt och Casper bredde på sitt leende riktigt bra så vi fick oss ett gott skratt. Sötnosen :)
Sen åkte vi upp till BV igen för resten av samtalen. Då var det dags för Ylva att skriva in oss med papper hit och papper dit och väga Casper osv. Därefter kom barnläkaren, plastikkirurgen och en "praktikant".Plastikkirurgen (Malin) Sa att vi var första operation nästa dag så det var kl 08,20. Då var det dags!..
Inte allt för långt därefter så kom barnsköterskan från plastikavdelningen där vi skulle bo. Det var då jag kände hur stressen och kaoset kom flygande.
Det stod nämligen i mina papper att vi inte skulle ha mat med oss för det fanns. Denna tjej frågar vad vi har för mat, jag svarar nan 1. Får då till svar, vad är det? What!!! Som tur va hade jag med mej både mat och alla andra små saker han behövde. Sen fråga hon om vi visste när han fick äta sista gången, och det visste vi ju inte så hon säger det brukar vara 2 h.. Härligt tänkte jag.
Casper har nämligen en väldigt känslig mage så han får laktulos på morgonen och sen ett mål semper bifidus om dagen så han inte ska bli hård i magen. Räcker att vi har vart på akuten en gång med en förstoppad pojke som bara skrek.
Efter henne så var det bara nakosläkaren vi vänta på. Och nu var kl 14..... Ingen visste när narkos läkaren skulle komma, han kunde komma kl 16.. Men som tur va kom han runt 14.30-

Nu var det dags att "checka in" på plastikavdelning i ett annat hus. Som tur va kan man gå under sjukhusen i kullverten så vi slapp gå ute. Vårt rum var inte klart. Så vi tog oss en promenad (ja, jag vet idiotiskt i snökaos) för att leta på Niklas hotell.

Väl tillbaka på avdelningen så kommer nästa kaos moment. Rummet vart fortfarande inte klart!!!!
Vi får sätta oss och äta medans de skyndar sej. Ja och det var ju ett annat stress moment.. Morr.. Oj vad kaos det blev för personalen när vi ville beställa mat. Den ena säger att det går sen kommer nästa nej men det är nog försent. Så det var irr i 10 min innan vi fick beställa.

När vi väl fått rummet så ser jag att det är ett dubbelrum. Frågar om det kommer en till och det skulle det antingen ikväll eller imorgon bitti.. Kaos i min hjärna och tårarna bara sprutar.. Jag var lite känslig denna dag..
Men jag vet att Casper kan vara lite tjorvig på kvällarna ibland och skulle han då hålla en till vaken.. Panik! Då visste jag att jag inte skulle få sova något denna natt..

Sista leendet vi fick på kort :) Min fina spalt pojke

 Sen kom det en tjej och frågar om vi vet att han ska bada.. Öööö nej.. Vi vet ingenting..
Sen kommer nästa.. Han får inte äta efter kl 03.. KUL!!!

Här är han nybadad och har sin fina sjukhusskjorta på sej :)

Sen kommer hon sa vi träffa på mottagningen och jag undra när vi kommer gå till operationen eftersom Niklas behöver veta när han skulle komma på morgon..
Och hon svarade att ca 10 min innan går vi..
Niklas sa att han kommer till 07,
Och tur var väl det.
Efter badet fick han en snygg sjukhusskjorta. Stl 80. Lite väl stor :) Casper har 62 :) 

Kl 21 kom våra rumskompisar. En 10 årig pojke och hans mamma. Han hade opererat käken. Han hade oxå LKG.
Super gulliga..
Så jag och mamman pratade lite innan det var dags att sova..
Dock vart det inte mkt sömn, om det inte vara Casper som gnydde eller greja omkring så var det pojken som skulle på toaletten och då kom hela konkaronget. Sköterskor alltså.

När en sköterska kom in 06,20 och skulle börja smörja Caspers händer med smärtstillande så hade jag nog sovit 2-3 h sammalagt. Inte sammanhängande. Zzzzz..

Efter det så fick vi gå runt runt i korridoren så Casper inte skulle inse att han var hungrig.
Strax före 7 kom Niklas.. Gud vad jag glad jag vara att se honom då. Jag fick vila fötterna.. :)
Jag berättade för honom vad som hade hänt under natten och morgonen sen gick jag och hämta kaffe medans dom myste.
När jag kom tillbaka stod Niklas och prata med en ny sköterska som fråga om vi visste om att vi skulle gå 07,45... Suck!
Alla sa olika eller så visste ingen något..
När tiden närma sej gav dom honom 2 alvedon suppar och sen lugnade i munnen.
En sköterska tog hans säng och Niklas bar Casper.. Nu var det dags..
Den längsta promenad i mitt liv.. Och jag grät. Konstant. Kunde inte titta på Casper utan att börja hyperventilera. Och han var ju "hög" så han prata, skratta och sprattla. Och jag grät.. Som tur är, så är Niklas lugn..
När vi gick i kullverten så det enda jag hade i skallen var Johnny Cash-Walk the line.. Den spelades om och om igen i huvudet. Samtidigt som jag grät. Tror jag aldrig har gråtit så mkt som jag gjorde denna dag. Sitter nu med tårfyllda ögon bara av att tänka på det.
När vi kom till operations salen så kom en narkosläkare och hämta honom.. Det var fler med henne med hörde aldrig vad dom sa. Jag bara grät..
Narkosläkaren tog Casper och sa säg hej då till mamma och pappa nu. och vi kommer ta så väl hand om honom.. Så du behöver inte vara orolig. Det kommer gå bra.
Så vi pussade honom och sa hejdå..
Jag visste ju att det kommer gå bra. Men det är just det.. Jag ger bort honom till främmande människor, han har träffat Malin några ggr men inte många. Och när han kommer därifrån så ser han inte ut som Casper längre.. De närmste timmarna var han i någon annans händer, inte mina. Jag hade inte "befälet" längre.
Nu var det bara att vänta.. 1,5-2 h skulle det ta.. Alltså skulle han vara klar senaste 10,20.
10,50 kom en ny sköterska och sa att han var på uppvaket och att en av oss fick gå dit.. Från början var det Niklas som skulle gå dit och jag skulle försöka sova.. Men det kunde jag inte.. Så jag gick.. Igen Walk the line, grät och messa med Lina.. Fick tom henne att börja gråta..
När jag kommer i korridoren på uppvaket så tittar jag in i en sal och ser 2 sköterskor stå vid en bebis säng. En tjej vänder sej mot mej med världens leende och sa nu kommer mamma.. Och ja.. Jag grät.. Det tog lång tid innan jag slutade kan jag lova..Tack och log att vi hade en underbar tjej som hette Malin på uppvaket. Hon var fantastisk.

Casper på uppvaket,

Om jag ska vara ärlig så kände jag inte igen honom först. Hade han inte haft sitt täcke så hade jag inte vetat att det var han. Han var så olik sej. Torra bloda läppar, ögonen slutna, stor tejp över läppen, en mindre uppe på näsan. Som tur var så låg han med armarna uppåt och snarka.. :) Min skatt.
Kl 12,30 så började han skrika.. Sen skrek han i princip hela tiden till kl 00,30.
Man kan bli lite dålig mage, gasig osv av narkosen och Casper som redan har en känslig mage gjorde ju inte att detta blev bättre.

Några timmar efter operationen

Inget hjälpte han bara skrek. Malin gav honom mer smärtstillande, jag tog upp honom och försökte lugna honom.. Nope nada. Suck.. Då kände man sej hjälplös ännu en gång.
Det blev inte bättre av att man visste inte hur man skulle hålla honom heller. Han hade först en mössa på huvudet med en utgång för dropp, (den ville man inte röra) sen hade han en i foten som dropp var inkopplad i. Plus att han hade en sladd till som visa hjärtfrekvens osv.
Strax efter 14 kom de från avdelningen och hämta oss. Jag bad Malin säga till de på avdelningen att Niklas skulle följa. Och det fick han.. För han var då med :)
Casper slutade skrika när vi gick i kullverten, då somna han. Skönt..

Här hade vi vart hemma någon dag bara

Inget mer morfin, nu var det alvedon som gällde, Supp. Och barn kan bli pruppiga av supp.. Så det gjorde inte saken bättre.
Casper skrek till och från hela tiden.
Kl 00,40 kom en sköterska och sa att hon tar honom så vi fick sova. Skönt!! Är så tacksam..
04,40 kom hon in och lämna honom. Men han sov till 06.. :)
På fredagen var han lite bättre.. Skrek inte allt för mkt. Men denna dag kom det sköterskor från alla håll och kanter och hämta honom och gick runt med honom så vi fick vila öronen..
Det var ju inte bara magen som spöka, han har ju napp förbud i 14 dagar!!! gah!!
Man såg framför sej konstant hela tiden hur man sätter nappen i munnen och han blir tyst.. En dröm som var långt borta.

För några veckor sen :)

Kirurgen Malin kom förbi en sväng på fm och sa hej, hon skulle egentligen hälsa på någon annan men kom förbi och fråga hur de gick. Hon sa redan då att vi nog skulle få åka hem.. whoho...
På eftermiddagen kom hon igen och vi prata igenom allting och fick klar tecken att åka hem. Casper hade börjat äta lite smått.
Han började redan på kvällen att äta lite, men inte allt för mkt. Han hade dropp hela tiden så han klarade sej utan mat. Men på fredag morgon var droppet slut och han var tvungen att börja äta.. Kändes som om man mata en nyfödd igen.. 30 ml 50 ml.. men han åt iaf..

Såhär ser han ut idag, kortet är taget för någon dag sen bara.

Idag har det gått 4 veckor sen operationen. Både nappförbudet och tejpen på läppen är borta.
Och överlever man nappförbud i 14 dagar (fast vi fuska, 12 dagar höll vi ut. Tack vare att Niklas hade jobbat natt och Casper skrek hela fm så Niklas fick inte sova :)) Så klarar man då allting. Det var väldigt påfrestande. Man fick gå och vagga honom konstant..

Då var en operation gjord.. Bara 3 kvar (hoppas jag) Nästa operation blir i mars. Så det är nog ca 2,5 månad kvar innan vi är där igen. Då är det mjuka gommen. Det är den bakre delen av gommen.
Kirurgen Malin sa att den är väldigt smärtsam för dom. Så vi räknar med att vara kvar på sjukhuset ganska länge. Man får nämligen inte åka hem innan barnet har börjat äta. Så ja.. Men det är ett senare moment nu ska vi njuta av stunden hemma innan det är dags igen.. :)

Det är ganska roligt egentligen, först grät jag floder för att vi skulle få ett barn med LKG sen grät man floder för att spalten skulle försvinna :) Kommer alltid sakna min spalt pojke, men det är nog bäst för Casper att man syr ihop läppen.
Trodde faktiskt aldrig att jag skulle sakna spalten eller inte vilja operera honom. Tänk vad ovisheten kan ställa till det för en :)

// Johanna