Operations tid och öron mottagningen

Imorgon Är det dags för ett nytt besök hos öron i Falun. kl 13.30.

I början kändes det helt ok, men nu när jag har insett vad detta innebär så känns det inte lika bra längre.. :/ 

Imorgon få vi då besked om vi kommer få operera in rör eller inte.. Åh vad jag hoppas att vi slipper det. Räcker gott och väl med de operationer som vi redan har.

Dom ringde från öron idag när vi var på väg till Avesta på babysim. De hade tydligen fått återbud så då fick vi komma istället.

Först ska de göra nå likande hörseltest som de gjorde på BB (om jag har förstått det rätt) sen efter det så ska vi träffa en annan läkare i ett annat rum. Och den läkaren ska kolla i hörselgångarna osv.

Så nu håller vi tummarna att allt ser bra ut. 

Och förra veckan fick vi hem brev inför nästa operation. 

20 mars är det inskrivning och operation av gommen är den 21. Vårdtiden är 4 dagar inkl inskrivningsdagen. 

Ser inte fram emot denna.. Enligt kirurgen gör denna mest ont för de små liven. Och Casper som kan bråka med att äta nu.. Hur ska man då å honom att suga på flaskan när han var stygn i munnen plus att det nog gör sjukt ont. 

Det skulle ta ca 4 veckor innan stygnen försvinner. Och efter 6 veckor är det dags för återbesök. 

Men bara 7 dagars nappförbud :) :) whoho.. 

Återkommer någon gång när tid och ork finns att skriva :) om hur det gick imorgon.. 

// Johanna

Ursäkta....

Jag har visst haft en inställning på bloggen som har gjort att det inte har gått att kommentera inläggen om man inte har vart registrerad användare.. Men nu är det fixat.. Hoppas jag :)

Lite detaljer

Såg att jag hade skrivit det tidigare inlägget om operationen lite rörigt.. :) Ops.. Hoppas ni förstod iaf. Jag skrev det under 3 dagar..

Att ha en bebis som inte får ha napp och dessutom blev väldigt mammig är ingen dans på rosor kan jag lova.
Vi hade precis fått in bra sovrutiner för honom innan operationen.
När vi kom hem från Uppsala var allt kaos.. Det kändes iaf så.
Det var mkt stå och gå dom här 12 dagarna utan napp..
Läggdags på dagarna funkade ganska ok när Niklas kom på hur vi skulle göra. Vi fick lägga honom i våran säng på sin kudde, (ibland var snuttis med) och sen fick vi ligga och gunga honom till sömns.. Han låg med båda armarna under kudden och tryckte upp den mot munnen och försökte hitta nappen.. Det var skrik och grin lite till och från men till slut tröttna han.
Men på kvällarna.. Vilket *pip*!
Då fick man ha honom hängdes över en armen och gå omkring så tills han somna. När han somna fick man försiktigt lägga ner honom på sidan i vagnen och rulla den fram och tillbaka tills hans somna in riktigt.. Men la man ner honom förtidigt så bröt helvetet ut och han kunde skrika i några timmar.. Som längst var vi uppe till halv 2-2 med honom.. Skrikandes..
Men lyckades man få honom att somna direkt så vakna han samma tid varje natt och gallskrek.. kl 03,00. Inget hjälpte då.
Tills slut testa vi att lägga honom i våran säng och gunga in honom i den djupa sömnen.. Då kunde vi trösta honom bättre vid det nattliga skriket.
Han hade mardrömmar kanske i 3 veckor efter operationen, han sover fortfarande lite oroligt vid den tiden men det kan vara något annat oxå.
Man hade hela tiden en tanke längst bak i skallen att ju längre det går utan napp ju lättare blir det.. Men icke.. Han glömde den inte. Han låg och tutta i sömnen tom.

Pappa dög inte.. Fick Casper panik skrik så dög inte pappa.. Vilket då betyder att jag fick släpa på honom hela tiden.. Det var ganska frustrerande för både mej och Niklas. Han kände sej hjälplös och jag ville bli avbytt.

Dagen när Niklas tröttna ur på napp förbudet var en tisdag, 2 dagar innan nappförbudet var över. Han hade jobbat natt. Kom hem 06,20. Somna nog vid 07,00. Och 10,50 började Casper skrika, han var trött.. Jag försökte lägga honom nere i gillestugan och gunga honom, nope.. skrek.. Försökte i vagnen.. nope.. Skrek.. Försökte i soffan,.. nope.. Skrek. Jag vagga.. nope skrek.. Kl 1200 kom Niklas upp, då hade han vart vaken sen Casper börja skrika. Och när han skulle börja dricka kaffe så skrek Casper än.. Då tröttna Niklas ur.. Tog nappen och stoppa i den i munnen på honom.. (jag hade Casper i min famn hela tiden) Och när Casper insåg vad det var.. Vilket leende :)  stycken stora leende.. :):) Och sen slockna han..

Det finns en sida på Facebook för oss med barn med LKG. Där kan man få tips osv. Det var någon som skrek att de hade tagit flask nappen och låtit barnet suga på den tills han somna.. Men de gick inte Casper på. Flask nappen är ju smal.. Och Casper vet att när den kommer så är det mat.

Under napp förbudet så var det ganska svårt att veta när han var hungrig.. Det var samma skrik hela dagarna. Inte för att han skrek konstant men när han skrek så var det samma.. Så man visste inte.. Är det magen, napp eller mat..
I början åt han knappt något, sen åt han mkt åt gången men kanske 4 ggr på ett dygn..

Och narkosen.......... Fy tusan vad jag inte ser fram emot nästa sväng..
Som sagt Caspers mage är inte den bästa.. och narkosen gjorde ju inte saken bättre.. och alvedonen (supp) gjorde inte heller saken bättre..
En vecka tog det för narkosen att gå ur kroppen..

Ibland kände man sej ganska elak.. Vi fick order att bara ge honom alvedon över helgen sen sluta om det inte behövdes vill säga.
Och ibland när han skrek så mkt, så trodde man ju att han har ont.. Så vi gav honom supp så han skulle kunna sova.. Men efter ett tag insåg vi att han inte hade ont, narkosen hade gått ur och läppen hade han inte ont i.. Det var nappen han skrek efter. Och någon gång så kunde vi ge en supp iaf.. För att få honom att slappna av och sova..

Men samtidigt så tycker vi båda att Casper har vart bra under napp förbudet.. Fast han skrek mkt så kunde de ha vart värre.. Fick man han bara att sova på kvällen så sov han.. Och på dagarna kunde han ligga i sitt baby gym och suga på getingens vinga och leka.. Han var glad.. Ofta.. Det var mest när han var trött som det var skrik..

Och det är bara att fråga om det är något som är oklart eller om det är något ni undrar över.. Vi svarar gärna..

Fick en fråga för någon dag sen om folk säger något om att han har spalt.. Det finns egentligen inget att säga.. Man ser ju att han har (hade) spalt. Det man undrar är vad som ska göras, hur saker och ting funkar osv.

Måste faktiskt skryta lite :) Är väldigt stolt över min pojke.. Han har ätit gröt och puréer nu i snart en månad.. Och fast gröten/puré rinner ut genom "spalt" näsborren så fortsätter han att äta.. han kan bli lite arg när man torkar men han äter vidare :)
Dock så är det inte allt för populärt att äta i stolen, men i babysittern funkar det fint.. Tror att maten kommer lättare upp i näsan/gommen när han sitter i stolen. Vi åt gröt här om dagen i den.. Och det gick åt 2-3 tvätt lappar (dom små vita från IKEA) Och sitter vi i babysittern så går det bara åt 1. Vi har en babybjörn så den lutar ju lite bakåt. Vi testar lite då och då.. Ju starkare han blir i ryggen ju bättre kanske det blir i stolen.
Hur som haver, han äter så jag är nöjd. Han tycker om gröt.. Och päron puré är nog det bästa som finns, tätt följt av mango :)

//Johanna

De längsta dagarna i mitt liv

Ursäkta att jag är lite seg på att uppdatera här :) Men det har vart lite mkt sen operationen.

5 dec var det dags för inskrivning. Och självklart var detta dagen då det var snöstorm. Speciellt i Uppsala.. Suck.. Vi åkte från Långshyttan strax efter kl 10 och var vid akademiska 12,40. Då vart det ett stopp och tanka men annars åkte vi hela tiden. Så ni kan nog tänka er vilket väglag det var.
För er som inte vet så tar det max 2 h till Uppsala hemifrån oss. Inte ens det. Det är ca 15 mil.

Casper på morgonen innan vi åkte till Uppsala

Det första som händer är att vi skulle vara på plastikkirurigimottagningen(tror det heter så) för inskrivning kl 13,00. Där har vi vart förr så dit hittar vi med för bundna ögon :) Hehe..
Först träffar vi vår inskrivnings sköterska Ylva som berättar att vi ska träffa tandläkare, narkosläkare, sjuksköterska, barnsköterska(heter det så), plastikkirurgläkare och barnläkare.. Puh. Tror jag fick med alla nu. Detta skulle iaf ta ca 3 h.
Först så skulle vi ner till tandläkaren, som på KV i samma hus, jag var lite små nervös över vad reaktionen skulle vara när hon skulle se att vi inte använt näskroken. Jag trodde att vi skulle få lite skäll. Men det var en annan kvinna och hon förstod.. Så ja.. Det var inte så mkt mer än så :) De tog lite kort som vanligt och Casper bredde på sitt leende riktigt bra så vi fick oss ett gott skratt. Sötnosen :)
Sen åkte vi upp till BV igen för resten av samtalen. Då var det dags för Ylva att skriva in oss med papper hit och papper dit och väga Casper osv. Därefter kom barnläkaren, plastikkirurgen och en "praktikant".Plastikkirurgen (Malin) Sa att vi var första operation nästa dag så det var kl 08,20. Då var det dags!..
Inte allt för långt därefter så kom barnsköterskan från plastikavdelningen där vi skulle bo. Det var då jag kände hur stressen och kaoset kom flygande.
Det stod nämligen i mina papper att vi inte skulle ha mat med oss för det fanns. Denna tjej frågar vad vi har för mat, jag svarar nan 1. Får då till svar, vad är det? What!!! Som tur va hade jag med mej både mat och alla andra små saker han behövde. Sen fråga hon om vi visste när han fick äta sista gången, och det visste vi ju inte så hon säger det brukar vara 2 h.. Härligt tänkte jag.
Casper har nämligen en väldigt känslig mage så han får laktulos på morgonen och sen ett mål semper bifidus om dagen så han inte ska bli hård i magen. Räcker att vi har vart på akuten en gång med en förstoppad pojke som bara skrek.
Efter henne så var det bara nakosläkaren vi vänta på. Och nu var kl 14..... Ingen visste när narkos läkaren skulle komma, han kunde komma kl 16.. Men som tur va kom han runt 14.30-

Nu var det dags att "checka in" på plastikavdelning i ett annat hus. Som tur va kan man gå under sjukhusen i kullverten så vi slapp gå ute. Vårt rum var inte klart. Så vi tog oss en promenad (ja, jag vet idiotiskt i snökaos) för att leta på Niklas hotell.

Väl tillbaka på avdelningen så kommer nästa kaos moment. Rummet vart fortfarande inte klart!!!!
Vi får sätta oss och äta medans de skyndar sej. Ja och det var ju ett annat stress moment.. Morr.. Oj vad kaos det blev för personalen när vi ville beställa mat. Den ena säger att det går sen kommer nästa nej men det är nog försent. Så det var irr i 10 min innan vi fick beställa.

När vi väl fått rummet så ser jag att det är ett dubbelrum. Frågar om det kommer en till och det skulle det antingen ikväll eller imorgon bitti.. Kaos i min hjärna och tårarna bara sprutar.. Jag var lite känslig denna dag..
Men jag vet att Casper kan vara lite tjorvig på kvällarna ibland och skulle han då hålla en till vaken.. Panik! Då visste jag att jag inte skulle få sova något denna natt..

Sista leendet vi fick på kort :) Min fina spalt pojke

 Sen kom det en tjej och frågar om vi vet att han ska bada.. Öööö nej.. Vi vet ingenting..
Sen kommer nästa.. Han får inte äta efter kl 03.. KUL!!!

Här är han nybadad och har sin fina sjukhusskjorta på sej :)

Sen kommer hon sa vi träffa på mottagningen och jag undra när vi kommer gå till operationen eftersom Niklas behöver veta när han skulle komma på morgon..
Och hon svarade att ca 10 min innan går vi..
Niklas sa att han kommer till 07,
Och tur var väl det.
Efter badet fick han en snygg sjukhusskjorta. Stl 80. Lite väl stor :) Casper har 62 :) 

Kl 21 kom våra rumskompisar. En 10 årig pojke och hans mamma. Han hade opererat käken. Han hade oxå LKG.
Super gulliga..
Så jag och mamman pratade lite innan det var dags att sova..
Dock vart det inte mkt sömn, om det inte vara Casper som gnydde eller greja omkring så var det pojken som skulle på toaletten och då kom hela konkaronget. Sköterskor alltså.

När en sköterska kom in 06,20 och skulle börja smörja Caspers händer med smärtstillande så hade jag nog sovit 2-3 h sammalagt. Inte sammanhängande. Zzzzz..

Efter det så fick vi gå runt runt i korridoren så Casper inte skulle inse att han var hungrig.
Strax före 7 kom Niklas.. Gud vad jag glad jag vara att se honom då. Jag fick vila fötterna.. :)
Jag berättade för honom vad som hade hänt under natten och morgonen sen gick jag och hämta kaffe medans dom myste.
När jag kom tillbaka stod Niklas och prata med en ny sköterska som fråga om vi visste om att vi skulle gå 07,45... Suck!
Alla sa olika eller så visste ingen något..
När tiden närma sej gav dom honom 2 alvedon suppar och sen lugnade i munnen.
En sköterska tog hans säng och Niklas bar Casper.. Nu var det dags..
Den längsta promenad i mitt liv.. Och jag grät. Konstant. Kunde inte titta på Casper utan att börja hyperventilera. Och han var ju "hög" så han prata, skratta och sprattla. Och jag grät.. Som tur är, så är Niklas lugn..
När vi gick i kullverten så det enda jag hade i skallen var Johnny Cash-Walk the line.. Den spelades om och om igen i huvudet. Samtidigt som jag grät. Tror jag aldrig har gråtit så mkt som jag gjorde denna dag. Sitter nu med tårfyllda ögon bara av att tänka på det.
När vi kom till operations salen så kom en narkosläkare och hämta honom.. Det var fler med henne med hörde aldrig vad dom sa. Jag bara grät..
Narkosläkaren tog Casper och sa säg hej då till mamma och pappa nu. och vi kommer ta så väl hand om honom.. Så du behöver inte vara orolig. Det kommer gå bra.
Så vi pussade honom och sa hejdå..
Jag visste ju att det kommer gå bra. Men det är just det.. Jag ger bort honom till främmande människor, han har träffat Malin några ggr men inte många. Och när han kommer därifrån så ser han inte ut som Casper längre.. De närmste timmarna var han i någon annans händer, inte mina. Jag hade inte "befälet" längre.
Nu var det bara att vänta.. 1,5-2 h skulle det ta.. Alltså skulle han vara klar senaste 10,20.
10,50 kom en ny sköterska och sa att han var på uppvaket och att en av oss fick gå dit.. Från början var det Niklas som skulle gå dit och jag skulle försöka sova.. Men det kunde jag inte.. Så jag gick.. Igen Walk the line, grät och messa med Lina.. Fick tom henne att börja gråta..
När jag kommer i korridoren på uppvaket så tittar jag in i en sal och ser 2 sköterskor stå vid en bebis säng. En tjej vänder sej mot mej med världens leende och sa nu kommer mamma.. Och ja.. Jag grät.. Det tog lång tid innan jag slutade kan jag lova..Tack och log att vi hade en underbar tjej som hette Malin på uppvaket. Hon var fantastisk.

Casper på uppvaket,

Om jag ska vara ärlig så kände jag inte igen honom först. Hade han inte haft sitt täcke så hade jag inte vetat att det var han. Han var så olik sej. Torra bloda läppar, ögonen slutna, stor tejp över läppen, en mindre uppe på näsan. Som tur var så låg han med armarna uppåt och snarka.. :) Min skatt.
Kl 12,30 så började han skrika.. Sen skrek han i princip hela tiden till kl 00,30.
Man kan bli lite dålig mage, gasig osv av narkosen och Casper som redan har en känslig mage gjorde ju inte att detta blev bättre.

Några timmar efter operationen

Inget hjälpte han bara skrek. Malin gav honom mer smärtstillande, jag tog upp honom och försökte lugna honom.. Nope nada. Suck.. Då kände man sej hjälplös ännu en gång.
Det blev inte bättre av att man visste inte hur man skulle hålla honom heller. Han hade först en mössa på huvudet med en utgång för dropp, (den ville man inte röra) sen hade han en i foten som dropp var inkopplad i. Plus att han hade en sladd till som visa hjärtfrekvens osv.
Strax efter 14 kom de från avdelningen och hämta oss. Jag bad Malin säga till de på avdelningen att Niklas skulle följa. Och det fick han.. För han var då med :)
Casper slutade skrika när vi gick i kullverten, då somna han. Skönt..

Här hade vi vart hemma någon dag bara

Inget mer morfin, nu var det alvedon som gällde, Supp. Och barn kan bli pruppiga av supp.. Så det gjorde inte saken bättre.
Casper skrek till och från hela tiden.
Kl 00,40 kom en sköterska och sa att hon tar honom så vi fick sova. Skönt!! Är så tacksam..
04,40 kom hon in och lämna honom. Men han sov till 06.. :)
På fredagen var han lite bättre.. Skrek inte allt för mkt. Men denna dag kom det sköterskor från alla håll och kanter och hämta honom och gick runt med honom så vi fick vila öronen..
Det var ju inte bara magen som spöka, han har ju napp förbud i 14 dagar!!! gah!!
Man såg framför sej konstant hela tiden hur man sätter nappen i munnen och han blir tyst.. En dröm som var långt borta.

För några veckor sen :)

Kirurgen Malin kom förbi en sväng på fm och sa hej, hon skulle egentligen hälsa på någon annan men kom förbi och fråga hur de gick. Hon sa redan då att vi nog skulle få åka hem.. whoho...
På eftermiddagen kom hon igen och vi prata igenom allting och fick klar tecken att åka hem. Casper hade börjat äta lite smått.
Han började redan på kvällen att äta lite, men inte allt för mkt. Han hade dropp hela tiden så han klarade sej utan mat. Men på fredag morgon var droppet slut och han var tvungen att börja äta.. Kändes som om man mata en nyfödd igen.. 30 ml 50 ml.. men han åt iaf..

Såhär ser han ut idag, kortet är taget för någon dag sen bara.

Idag har det gått 4 veckor sen operationen. Både nappförbudet och tejpen på läppen är borta.
Och överlever man nappförbud i 14 dagar (fast vi fuska, 12 dagar höll vi ut. Tack vare att Niklas hade jobbat natt och Casper skrek hela fm så Niklas fick inte sova :)) Så klarar man då allting. Det var väldigt påfrestande. Man fick gå och vagga honom konstant..

Då var en operation gjord.. Bara 3 kvar (hoppas jag) Nästa operation blir i mars. Så det är nog ca 2,5 månad kvar innan vi är där igen. Då är det mjuka gommen. Det är den bakre delen av gommen.
Kirurgen Malin sa att den är väldigt smärtsam för dom. Så vi räknar med att vara kvar på sjukhuset ganska länge. Man får nämligen inte åka hem innan barnet har börjat äta. Så ja.. Men det är ett senare moment nu ska vi njuta av stunden hemma innan det är dags igen.. :)

Det är ganska roligt egentligen, först grät jag floder för att vi skulle få ett barn med LKG sen grät man floder för att spalten skulle försvinna :) Kommer alltid sakna min spalt pojke, men det är nog bäst för Casper att man syr ihop läppen.
Trodde faktiskt aldrig att jag skulle sakna spalten eller inte vilja operera honom. Tänk vad ovisheten kan ställa till det för en :)

// Johanna